Aprendiendo de los pacientes con enfermedades reumáticas

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Imagen del congreso


¡Saludos, hivers!💜

El día de ayer, 16 de septiembre, se estuvo realizando el 3° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas con la modalidad virtual por primera vez y fue un congreso planeado, organizado y desarrollado por los pacientes con el apoyo de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (conocida como PANLAR, por sus siglas en inglés) y la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (conocida como ASOPAN).

Participé en el congreso por la invitación de mi querida profesora, la reumatóloga Dra. Yurilis Fuentes, quien tomó la responsabilidad de educarnos para aprender medicina de la mano de la escucha activa del paciente, valores alineados y promovidos por PANLAR, organización que apoya darle voz y poder a los pacientes respecto a sus condiciones, creando así un espacio para aprender juntos: Médicos, pacientes, familiares y público en general.


💻La dinámica establecida consistió en que el paciente expone el tema asignado, luego discute con el médico algunos aspectos relacionados y responden juntos las preguntas realizadas por la audiencia para aclarar las dudas, manteniendo la interacción del evento académico.


💻El contenido manejado en el congreso fue bastante enriquecedor, se expusieron temas importantes de los cuales se comenta poco, como la sexualidad y la salud mental en los individuos con condiciones reumáticas que en muchas ocasiones por vergüenza, tabúes o desconocimiento no comunican al médico sus incomodidades.

En el contexto de la pandemia, se manejaron temas como el covid-19 y la telemedicina en relación a estos pacientes, acotando que las enfermedades reumáticas por sí solas y en control médico, no representan mayor riesgo para presentar Covid-19 ni figura una tasa de mortalidad mayor, aconsejando no suspender tratamiento para la enfermedad reumática y en caso de síntomas sugestivos de la infección viral, consultar con su médico tratante.

Otros puntos tratados fueron los hábitos de vida saludables, como pautas de alimentación y ejercicios, la importancia del autocuidado, resaltando la parte emocional y espiritual del individuo para brindar herramientas que ayuden a afrontar al paciente y sus familiares el diagnóstico y curso de estas patologías crónicas e inciertas; así como la explicación de las enfermedades reumáticas: Artritis Reumatoide, Lupus, Artritis Idiopática Juvenil, Fibromialgia y Gota.


Destaco el inicio de la intervención del reumatólogo chileno, Luis Lira, citando un fragmento de los poemas de Gabriela Mistral,

El mundo fue más hermoso desde que me hiciste aliada,
cuando junto de un espino nos quedamos sin palabras,
¡y el amor como el espino nos traspasó de fragancia!.
Gabriela Mistral

Describiendo así el sentido de la hermosa alianza médico-paciente que hizo posible este evento, puesto no tiene sentido enseñar de patología reumatológica sin la presencia y experiencia del paciente, acotando el lema “Nada sobre el paciente, sin el paciente”.


Fue increíble notar el empoderamiento y responsabilidad de todos los ponentes acerca de su condición reumatológica, para educar a su entorno y apoyar a otros pacientes recién diagnosticados, debido a la alta carga emocional que esto conlleva.

Muestra de esto, fue la paciente panameña Enma Pinzón, quien lleva años cursando con Artritis Reumatoide, pero su ponencia fue acerca de Fibromialgia, mostrando un excelente manejo del contenido y una actitud ejemplar ante estas circunstancias expuestas.

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Sra. Enma Pinzón discutiendo de Fibromialgia con la Dra. Bernard

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Cierre del congreso con los curadores. (Mi profesora está señalada con los corazoncitos😄)


Finalizo este post felicitando a este grupo de personas de inmensa calidad humana, que hacen posible estos espacios para encontrarnos, comprender y apoyar a quienes les tocan convivir con este tipo de condiciones, pacientes que también tienen derecho a vivir una vida plena.


Si están interesados, aquí pueden visualizar el congreso en Youtube:

FRANJA Mañana: Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas

FRANJA Tarde: Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas


¡Gracias por leerme! Nos vemos en un próximo post. Besos y cuídense mucho.

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Se nota que fue una experiencia muy bonita y enrriquecedora.